Las enfermedades raras las sufren más de tres millones de argentinos

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27 Feb. 2018
Las enfermedades raras las sufren más de tres millones de argentinos

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (Fadepof) anunció ayer la creación del primer registro nacional de personas con esas patologías, que afectan a unos 3.500.000 de pacientes en el país.

"El Registro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes (Renepof) será de uso administrativo, clínico y epidemiológico, a partir de la integración de información brindada por tres fuentes: profesionales de la salud, pacientes o sus cuidadores”, explicó Inés Castellano, presidenta de Fadepof, con motivo del día mundial de esas patologías, que se conmemora cada 28 de febrero.

Castellano convocó “a quienes padezcan una Epof o tengan un diagnóstico presuntivo” a completar sus datos en el sitio www.pocofrecuentes.org.ar

Con base en estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), que recogen estos datos a escala global, la asociación estimó que hasta 3,5 millones de individuos podrían padecer alguna enfermedad de esta categoría en Argentina, es decir, una de cada trece personas o una de "cada tres o cuatro familias".

A partir de ahora, el Gobierno del país recolectará datos epidemiológicos aplicados directamente al territorio nacional, con supervisión de entidades como la misma Fadepof.

El registro recogerá patologías más conocidas y otras poco comunes, como esclerosis múltiple, fibrosis quística, lupus, osteogénesis imperfecta, síndrome de Rett, neurofibromatosis, síndrome de Turner, hipertensión pulmonar, pubertad precoz o inmunodeficiencia primaria, entre otras.

La iniciativa busca recopilar datos que permitan no solo proporcionar información adecuada para profesionales y pacientes sino "acortar el peregrinaje para llegar a un diagnóstico y evitar estudios innecesarios", además de elaborar una investigación acorde y solicitar los medicamentos pertinentes.

En esta línea, Inés Castellano recalcó la importancia de articular un listado exclusivo para Argentina debido a que en el país pueden abundar casos de patologías que en Europa o Norteamérica no se producen por numerosos factores externos, y viceversa.

Con esta herramienta, se busca simplificar la demanda de elaborar políticas públicas acordes a las necesidades que puedan tener los pacientes de esta categoría, ya que los estudios que investigan posibles tratamientos son menos abundantes y los fármacos no se comercializan del mismo modo. "Las necesidades de los pacientes con enfermedades poco frecuentes están a la misma altura que la de otras patologías, tienen los mismos derechos", reclamó Castellano.

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